Sarp’ın Umudu Derneği’nin katılımıyla gerçekleştirilen seminerde konuşan Sarp’ın Umudu Derneği Başkan Yardımcısı Gökben Ateş, “Canavan Genimizde, Umut Ellerinizde” sloganı ile 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü’nde farkındalık oluşturma ve dikkat çekmeyi amaçladıklarını söyledi.
Özellikle gençlerin sosyal sorumluluk programlarında yer almasını istediklerini ifade eden Ateş, “Toplumda her ne işi yapacaksanız engellileri de düşünerek uygulayın. Yapacaklarınız 37 canavanlı çocuğu değil, tüm engellileri, 2 milyon çocuk ve ailelerini de ilgilendiriyor,” diyerek canavan hastalarının ebeveynlerine bağlı olarak yaşamlarını sürdürdüklerine ve ailelerin yaşadıkları zorluklara değindi. Gökben Ateş, evde özel bakım hemşirelerinin oluşturulması, ebeveynlerin sosyal hayata başlaması ve ailedeki diğer çocuklarıyla da ilgilenebilmesi gibi konularla hakkında da bilgiler vererek konuşmasını şöyle sürdürdü:
“Oturamayan başını tutamayan bu çocuklar için fizyoterapi önemli. Hayatlarını çeşitli cihazlar ve tıbbi sarf malzemesi olmadan geçiremeyecekler. Bu çocukların yutkunamadıkları için tükürüklerini vakumlayacak aspiratörlere, ciğerlerine kaçan tükürükleri yukarı çekecek vest cihazına, ayakta durmalarını sağlayan standere, özel yapım oturmayı sağlayan sandalyelerin yanı sıra banyo yapmalarını sağlayan banyo ekipmanlarına ihtiyaçları var.”
Gökben Ateş konuşmasının sonunda ise “SGK, evde fizyoterapi ve raporların alınmasında kolaylık sağlamalı. Ayrıca cihazlar gümrüğe takılmadan ürünlerin kapıda teslimi sağlanmalı” şeklinde konuştu.
Sosyolojik açıdan hastalığın toplumsal algısının ülkelere göre değiştiğini belirten Yrd. Doç. Dr. Gökçen Çatlı Özen, “Zengin ülkelerde tedavi mümkün olmamasına rağmen, hastalıkla mücadele daha kolaydır. Dünyada 7 bin çeşit ender hastalık bulunmakta. Canavan hastalığı kalıtsal genetik eksikliğine bağlı bir beyin hastalığıdır. Oturamayan ve yürüyemeyen hastalar genellikle bakışları ve bazı sesler çıkararak iletişim kurar. Bu hastalar için yapılacak fazla birşey yok. Tek yapılacak yaşamlarını kolaylaştırmak” şeklinde konuştu.
Canavan hastalarının toplum içindeki konumlarına da değinen Özen konuşmasını şöyle sürdürdü:
“Normal çocuklardan daha az değer görmeleri, bir yapısal şiddet unsurudur. O sebeple devletlerin temel anlayışı engelli çocuk haklarının her türlü ayırımcılıktan korumak olmalıdır. Küçük grup oldukları için azınlıkta kalmaktadırlar. Yüzde yüz ebeveyn destekli yaşayan çocuklar, hasta kadar hasta yakınları da fiziksel, psikolojik olarak etkilenmektedir. Devlet desteği, sivil toplum kuruluşlarıyla toplumun bilinçlendirmesi ve ailelere destek şart. Ancak bu düzeyde gelişmişlik seviyesine ulaşabilir.”
İstanbul Aydın Üniversitesi Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Ali Zaimoğlu’nun da katıldığı seminerin sonunda Sarp’ın Umudu Derneği Başkan Yardımcısı Gökben Ateş “28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü” kapsamında mavi kurdela takıp ve mavi kot giyerek düzenledikleri etkinlik ile farkındalık oluşturma ve dikkat çekmeyi amaçladıklarını söyledi.
Canavan Hastalığı, İstanbul Aydın Üniversitesi’nde ele alındı
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder